Наше здоров’я та врода — це головний ресурс, який допомагає відчувати себе впевнено кожного дня. Редакція «Україночки» підготувала для вас корисний матеріал про те, чому система інтернатних закладів в Україні потребує нагальної реформи, які проблеми існують у людей з інвалідністю та як можна покращити їхнє життя.
На жаль, історії про порушення прав людини в інтернатних закладах не є рідкістю. Після таких випадків ми часто чуємо про застарілість системи, необхідність реформи та порівняння з розвиненими країнами. Однак для реальних змін потрібен комплексний підхід: глибоке вивчення проблеми, пошук ефективних рішень та їх впровадження. Організація Fight For Right провела три ґрунтовні дослідження, щоб виявити недоліки інтернатних закладів та зрозуміти, з якими викликами стикаються люди з інвалідністю в Україні.
«Система дбає не про людину, а про себе»
Дізнатися правду про те, що насправді відбувається в інтернатах, для суспільства непросто. Три чверті таких закладів не мають офіційних сайтів, а ті, що мають, часто не оновлюють інформацію роками. Кожен заклад самостійно визначає обсяг витрат на лікування та догляд мешканців. Це призводить до значних відмінностей: місяць утримання однієї особи в Запорізькій області може коштувати близько 18 500 гривень, тоді як у Тернопільській — менше 9 000 гривень. Однак це не гарантує кращого догляду для мешканців закладів із вищими витратами. Відсутність єдиних стандартів розрахунку створює сприятливий ґрунт для корупційних схем.
«Прямого зв’язку між витратами на так зване «ліжко-місце» і якістю життя людей в інтернатах немає», — коментує голова ГО Fight For Right Юлія Сачук. — «Це досить закриті системи, куди важко потрапити і щось перевірити. Ми ж дослідили систему фінансування цих закладів і побачили, що єдиного механізму визначення суми щомісячного утримання людини не існує, як і прозорої звітності».
У 2024 році лише 3% закладів інституційного догляду оприлюднили повні звіти про свої доходи та витрати, тоді як майже половина не надала жодного звіту.
Юлія Сачук також додає, що утримання людей в інтернатах є недешевим. Багато мешканців могли б успішно жити у своїх громадах, отримуючи послуги підтримки, а держава заощаджувала б кошти. «Проте це система, яка дбає не про людину, а про себе», — констатує експертка.
Чого хочуть для себе люди з інвалідністю
Якби ми запитали людей з інвалідністю про їхні бажання, то виявилося б, що вони зовсім не прагнуть потрапити до інтернатних закладів. Аналітики Fight For Right опитали людей, які потребують підтримки для незалежного життя в громаді, але не мають її належним чином, що й підвищує ризик їхньої ізоляції в інтернатах.
«Мені, ніж потрапляти в цей інтернат, легше прийняти пачку пігулок, яких у мене тут три баула, напитись чого і піти з цього життя в інший світ, де нема проблем, де нічого не турбує і вже все не цікаво. Чим потрапити в той інтернат і випрошувати: допоможіть там, чи піднесіть, чи погодуйте», — розповідає 69-річна жінка з Харківщини. Попри серйозні хвороби, вона поки що самостійно дбає про себе, живучи у власному домі.
Багато опитаних скаржаться на побутові труднощі та відсутність соціальних послуг у громадах. Навіть звичайна пральна машинка могла б значно полегшити їхнє життя. Одна з жінок розповіла, що їй доводиться прив’язувати віник до хворої руки, щоб прибрати вдома.
Варто зазначити, що до інтернатних закладів потрапляють не лише люди з фізичними порушеннями. Значний відсоток мешканців — це особи з психосоціальною інвалідністю. На жаль, часто діагностоване порушення стає підставою для обмеження чи позбавлення їхньої правосуб’єктності, хоча вона гарантована міжнародним правом та Конституцією України.
Насправді, такі люди часто потребують лише підтримки у прийнятті рішень. У багатьох країнах світу існує модель «підтриманого прийняття рішень» (supported decision-making). Людина з інвалідністю має асистента, який допомагає їй отримати необхідну інформацію, за потреби — роз’яснює її, обговорює можливі варіанти рішень та їхні наслідки. Завжди враховуються побажання самої людини, а роль асистента полягає в забезпеченні безпеки її самостійних рішень.
На жаль, у пострадянських країнах ця модель ще не набула широкого застосування. Україна поки що використовує систему заміщення у прийнятті рішень, де вирішальною є думка опікуна. Якщо ж людині з інвалідністю «пощастить», її потреби врахують хоча б частково. Найчастіше опікунами стають родичі або представники інтернатного закладу, де перебуває особа. У другому випадку виникає прямий конфлікт інтересів.
«Якщо опікуном людини з інвалідністю є, припустимо, директор інтернату, то він завжди прийматиме рішення на користь закладу, а не людини. Інституційна система працює так, що кожен мешканець є джерелом фінансування, тому поновлення дієздатності людини, її деінституціоналізація та повернення до життя в громаді невигідні для опікуна-директора», — зазначає Євгенія Булана, адвокаційна менеджерка Fight For Right.
«Найпростіше рішення — ізолювати»
Людям з інвалідністю часто буває складно впоратися зі звичайними побутовими завданнями: приготувати їжу, помитися, сходити в магазин. Їм потрібна фізична допомога, спеціальне обладнання або побутова техніка, що полегшує життя. Не всі мають доступ до медичних послуг, адже навіть для відносно здорової людини в сільській місцевості дістатися до лікаря буває проблематично.
«Люди, яких ми опитували, розповіли, що для поїздки в лікарню мусять шукати авто, оплачувати бензин і водія. А якщо до лікаря треба звертатися кілька разів на місяць? Такі витрати завеликі для їхньої пенсії», — ділиться Людмила Фурсова, адвокаційна менеджерка Fight For Right. — «Хтось потребує підтримки раз на тиждень, хтось — частіше. Є й досить самостійні люди, їм потрібно допомогти лише з утепленням житла або обладнанням ванної кімнати. Громади ж часто не мають механізмів такої підтримки й ухвалюють найпростіше рішення: ізолювати в інтернаті».
На практиці потрапляння до інтернату часто означає автоматичну втрату суб’єктності та гідності. Люди обґрунтовано бояться, що більше не зможуть самостійно приймати рішення і не матимуть навіть особистих речей. Дослідження Fight For Right показують, що мешканці деяких інтернатів не мають особистого одягу, навіть спідньої білизни. Усе майно забирають, перуть централізовано і роздають у довільному порядку.
Війна лише загострила цю проблему. Деякі заклади переповнені через евакуацію, а механізми оцінки якості послуг тимчасово призупинено через воєнний стан. Крім того, за даними дослідження, інтернатам бракує кваліфікованих працівників, а якість соціальних послуг залишається нижчою за базовий рівень. Тим часом кількість дорослих людей з інвалідністю зростає через наслідки війни та старіння населення — тенденція, яка лише посилюватиметься в майбутньому.
Організація Fight For Right пропонує низку рішень для розвитку альтернатив інституційній системі в громадах. Необхідно оновити стандарти соціальних послуг, зробивши їх більш гнучкими та життєздатними. Також важливо залучати громаду до роботи з людьми з інвалідністю. Адже не всі опитані Fight For Right люди з інвалідністю мають свого соціального працівника. Дехто виживає завдяки небайдужості сусідів та допомозі від церковної громади.
«Ми розуміємо, що закрити інституційні заклади одразу неможливо, вони будуть існувати ще певний час. Тому ми маємо рекомендації і для самих інтернатних закладів. Деякі кроки можна зробити вже зараз: запровадити електронний розрахунок вартості соціальних послуг, підвищити рівень прозорості установ та розпочати контроль за якістю послуг», — говорить Людмила Фурсова.
Кожна рекомендація фахівців Fight For Right є обґрунтованою і має чітко визначених адресатів, переважно державні органи. Найбільше роботи належить Міністерству соціальної політики, але до переліку також входять Кабінет Міністрів, Міністерство юстиції, Міністерство цифрової трансформації, Міністерство охорони здоров’я України та Національна соціальна сервісна служба України. Зміни на місцевому рівні неможливі без участі обласної та міської влади, представників інтернатних закладів, громадських та освітніх організацій — усі вони також є адресатами рекомендацій.
Порада від «Україночки»: Замість того, щоб зосереджуватися на проблемах, давайте шукати рішення та підтримувати тих, хто прагне змін. Важливо пам’ятати, що кожен із нас заслуговує на гідне життя та повагу. Дбайте про себе, адже ви — прекрасні!
За даними порталу: hromadske.ua