Наше здоров’я та врода — це головний ресурс, який допомагає відчувати себе впевнено кожного дня. Редакція «Україночки» підготувала для вас корисний матеріал про важливість правильного підходу до деінституціоналізації, щоб люди з інвалідністю дійсно отримали можливість жити незалежно, спираючись на досвід інших країн.
Україна активно впроваджує реформу деінституціоналізації, однак це ще не гарантує людям з інвалідністю незалежного життя. Існує ризик, що замість справжньої інтеграції в суспільство, система ізоляції може просто трансформуватися у нову, приховану форму. Такі висновки були представлені під час презентації аналітичного огляду громадської організації Fight For Right «Як (не) проводити деінституціоналізацію: уроки Грузії, Болгарії, Литви, Естонії та Чехії для України».
Деінституціоналізація та досвід сусідніх країн
У грудні 2024 року Кабінет Міністрів України затвердив Стратегію реформування психоневрологічних та інших інтернатних закладів та деінституціоналізації догляду за повнолітніми людьми з інвалідністю та людьми старшого віку до 2034 року. Важливо зазначити, що Україна визнала право людей з інвалідністю на незалежне життя та включення в життя громади ще у 2009 році, ратифікувавши Конвенцію ООН про права людей з інвалідністю.
Деінституціоналізація передбачає надання людині повного спектра індивідуальної підтримки, послуг та ресурсів у громаді, враховуючи її вибір, волю та потреби.
Євгенія Булана, адвокаційна менеджерка Fight For Right, пояснила, що для аналітичного огляду були обрані саме Грузія, Болгарія, Литва, Естонія та Чехія. Ці країни мають спільний досвід радянського чи соціалістичного минулого, масштабних економічних трансформацій та процесів євроінтеграції. Їхній шлях дає змогу проаналізувати, як заявлені зміни взаємодіють зі «старою системою».
«Усі п’ять країн чітко демонструють, що скорочення кількості й чисельності мешканців великих установ саме собою не є доказом успішної деінституціоналізації. Навіть за наявності ідеально прописаної стратегії, європейського фінансування і нових моделей підтримки незалежного життя реформа може все ще відтворювати інституційну систему, але в іншому форматі», — наголошує Євгенія Булана.
Шлях Болгарії: коли думку людей не питали
У Болгарії значну роль у зміні ставлення до інституцій відіграли правозахисні організації. Про це розповіла болгарська юристка та експертка у сфері прав людей з інвалідністю Анета Генова.
«Коли я була у травні в Україні, мене здивувало, скільки спільних рис має український та болгарський досвід. І я думаю, що якщо вам розповім про нашу історію, то це буде для вас дуже цінним», — зазначила вона.
Робота над деінституціоналізацією розпочалася ще до вступу Болгарії в ЄС. Були опубліковані журналістські розслідування, які висвітлювали жахливі умови та принизливе ставлення до людей з інвалідністю в інтернатах. Водночас, за словами експертки, для Болгарії було важливо продемонструвати свою відданість європейським цінностям.
Анета Генова була адвокаткою у знаковій справі «Станєв проти Болгарії». Європейський суд з прав людини тоді захистив права Русі Косева Станєва, якого держава фактично позбавила голосу. Заявника, дієздатність якого була обмежена судом, без його згоди помістили до віддаленого закладу. Там, через відсутність опалення, жахливу гігієну та погане харчування, він роками перебував у нелюдських умовах. Оскільки чоловік не мав змоги самостійно покинути заклад, суд визнав це незаконним позбавленням волі. Цей історичний прецедент стимулював європейські країни до зміни законодавства у сфері правосуб’єктності, дозволивши людям з психічними порушеннями самостійно захищати свої права в суді.
«Вступ до Європейського Союзу, ратифікація Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю та справа Станєва – усе це разом зумовило неминучість деінституціоналізації в Болгарії», — говорить Анета Генова.
За її словами, основна увага була зосереджена на закритті великих закладів, де могли порушуватися права людей з інвалідністю. Однак, бракувало розуміння, як забезпечити вільне користування повним спектром прав.
«Головна помилка болгарської влади полягала в тому, що ніхто з влади не питав людей з інвалідністю, людей, на життя яких вплинуть ці зміни, що вони про ці зміни думають. Тобто ані донори, ані держава не включали людей з інвалідністю в ці процеси й не питали, чи дійсно це допомагає в реалізації Конвенції про права людей з інвалідністю», — підкреслила вона.
Ще однією проблемою Болгарії стало збереження системи опіки. За словами Анети Генової, навіть після змін у законодавстві та розвитку нових форматів проживання, люди з психосоціальною інвалідністю могли залишатися позбавленими можливості самостійно ухвалювати рішення щодо власного життя.
Що це означає для України
Досвід інших країн свідчить, що закриття великих інтернатів саме по собі не гарантує незалежного життя в громадах. Якщо людей переводять у менші заклади, але вони й надалі залежать від персоналу та системи, інституційна модель зберігається в іншій формі.
Євгенія Булана зазначила, що ключові ризики були узагальнені в аналітичному звіті Fight For Right. Серед них — відкат від незалежного життя до сегрегованого групового проживання та звуження поняття деінституціоналізації до простого закриття великих установ. «За такого підходу основним показником прогресу стає кількість закритих установ або людей, переселених з них, тоді як питання превенції та розвитку послуг залишаються недостатньо опрацьованими», — зауважує Євгенія.
Ще один ризик — збереження застарілої системи фінансування. «Ресурси мають поступово переходити від утримання інституцій до розвитку послуг у громадах», — наголосила Євгенія Булана.
Важливою умовою успіху реформи вона назвала активну участь людей з інвалідністю в ухваленні рішень: «Не лише як тих, для кого створюються ці послуги, а як безпосередніх учасників та учасниць формування й ухвалення рішень».
Загалом, як зазначає Євгенія Булана, деінституціоналізація потребує комплексних змін у соціальній, житловій, містобудівній, фінансовій та інших сферах. Її кінцевою метою має стати можливість кожної людини самостійно обирати, де і з ким жити, ухвалювати рішення щодо власного життя та отримувати необхідну підтримку в громаді.
Порада від «Україночки»: Перед тим, як закривати великі інтернатні заклади, переконайтеся, що створено реальні механізми підтримки незалежного життя та що люди з інвалідністю безпосередньо беруть участь у плануванні цих змін. Дбайте про себе, адже ви — прекрасні!
За даними порталу: hromadske.ua